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.In seinen Ohren war so viel Ohrenschmalz, dass wir damit ein Wachsfiguren-Museum hätten starten können.Über einen Zeitraum von zehn Monaten entwickelte er qualvolle Blasen an den Füßen, die sein ohnehin schon mühsam erlerntes Laufen noch mehr vereitelten.Sie waren im Durchmesser zehn Zentimeter lang, gelb und tauchten auf, ob er nun Socken trug oder nicht, Schuhe oder nicht.Sie verschwanden so schnell wieder, wie sie gekommen waren.Die Ärzte konnten nie herausfinden, was es damit auf sich gehabt hatte.Die Diagnose CFC bedeutete noch mehr Termine: der Ohrenspezialist, der Augenarzt, der Hautarzt, der Reflux-Experte, der Neurologe, der Podologe, Beschäftigungs-, Verhaltens- und Oraltherapeuten, der Genetiker, der Kardiologe, die Ernährungs- und die Schlafklinik, ja selbst die Sabberklinik.Deren Schlussfolgerung (und ich meine es ernst): »Mrs Brown, Ihr Sohn sabbert.« Der Zahnarzt musste Walker unter Vollnarkose versetzen, um seine Zähne reinigen zu können.Oraltherapie war wichtig, wenn er sprechen lernen sollte, aber zwei Jahre führten zu gar nichts, wir wechselten zu Zeichensprache über, aber er stellte den Augenkontakt nicht her, der dafür Voraussetzung war, und seine Feinmotorik war ohnehin nicht ausgeprägt genug dafür.Außerdem fing er zu dem Zeitpunkt damit an, sich dauernd den Kopf zu stoßen, was seine Therapeuten nicht gerade ermunterte.Der Augenarzt bekam keine genaue Messung hin, was seine Augen brauchten, und Walker konnte es nicht sagen.Das Gleiche galt für seine Hörfähigkeit.Wenn man die elf Male hinzuzählte, die Walker 1998 allein schon in Dr.Saunders Praxis zubrachte, dazu noch die Fahrten in die Notaufnahme, dann absolvierte Walker einen Arztbesuch pro Woche.Wohlgemerkt, wenn er mehr oder weniger gesund war.Es wäre besser, uns auf seine Grobmotorik zu konzentrieren, sagten die Experten: Wenn er laufen lernte, dann konnte er zumindest seine Umgebung wechseln, sich auf diese Weise stimulieren und wäre deshalb für den Rest seines Lebens weniger abhängig von anderen.Das war die Wendung: für den Rest seines Lebens.Um es ihm beizubringen, wählten wir eine kostspielige und radikale Therapie, drei Mal pro Woche über zwei Jahre hinweg.Die MEDEK-Methode brachte es mit sich, dass er kopfunter aufgehängt und seine Beine in unnatürliche Positionen gebracht wurden.Die einzige MEDEK-Spezialistin in der Stadt, Esther Fink, wohnte fünfundvierzig Autominuten entfernt, in einem Viertel im Norden Torontos, das eine große Chassidim-Bevölkerung aufwies, die selbst eine erhebliche Zahl an behinderten Kindern besaß.Es war eine andere Welt, und plötzlich war ich ein Teil davon.Walker hasste diese Sitzungen und begann zu schreien, sobald wir auf Esther Finks Einfahrt bogen, aber er lernte laufen.Zumindest das konnte er.Er konnte das sein, was sein Name benannte.Vielleicht waren wir deshalb so entschlossen.Das Seltsame war, dass diese ganze Dunkelheit schon durch einige wenige Lichtpunkte erträglicher wurde.Eine einzige Reaktion war bemerkenswert, ein Lächeln oder eine seiner fröhlichen Touren verzauberten mir den Nachmittag.Ich weiß noch, wie stolz ich war, als er den ersten Tag zur Schule ging.Im Alter von drei Jahren begann er, zu »Play ’n’ Learn« zu gehen, eine Tagesstätte, in der normale und behinderte Kinder integriert waren.Ich konnte die Eltern der entwicklungsverzögerten Kinder auf dem Schulparkplatz ausmachen, als ich Walker hinbrachte: Sie waren diejenigen, die aussahen, als wäre auf der Rückbank in ihrem Auto gerade eine Bombe gezündet worden.Sie hungerten nach Kontakt und sehnten sich danach, die Wahrheit sagen zu können.Eines Nachmittags stieß ich auf eine Frau, deren schwerbehinderte vierzehnjährige Tochter vor zwei Jahren gestorben war.»Wissen Sie, was das Erste war, was ich auf dem Rückweg von der Beerdigung getan habe?«, sagte sie.»Ich sagte zu meinem Mann: ›Halt mal an.Ich will Sex.‹« Später ließ sie sich von ihm scheiden.Aus Walkers erstem »Play ’n’ Learn«-Bericht:Walker erforscht gern Gegenstände, indem er mit ihnen hantiert.Er lässt Gegenstände zwischen seinen Fingern hindurch gleiten, während er sie betrachtet, und hat auch begonnen, Objekte gegeneinander zu schlagen.Die Theorie von »Play ’n’ Learn« besagt, dass die Integration von normalen und behinderten Kindern dazu führt, dass die normalen sensibilisiert und die behinderten inspiriert würden.Die Schule rühmte sich eines Vollzeittherapeuten für sinnliche Integration (CFC-Kinder werden oft von ihren Sinneseindrücken überwältigt und müssen an sie herangeführt werden, etwa daran, dass jemand ihre Haut berührt) und eines Beschäftigungstherapeuten, um elementare Grundlagen des Gemeinschaftslebens zu trainieren, zum Beispiel, dass man sich zum Mittagessen mit anderen zusammen setzt.Zu meiner Überraschung wurde Walker allmählich mutiger, kontaktfreudiger.Das Personal (nur Frauen) waren engagierte Lehrerinnen für behinderte Kinder, Optimistinnen, die in allem ein hoffnungsvolles Zeichen sahen.Typischerweise produziert er offene Vokale und Konsonant-Vokal-Verknüpfungen – dazu kann jeder der Laute [b, n, d, l, y] gehören, zusammen mit einem »ah«.Obwohl er keine Interaktion beginnt, hat er es gern, wenn seine Gruppenleiter um ihn herum sind.Wenn eine Gruppenleiterin seine Hand hält, wirkt er zufrieden.Es war diese letzte Zeile, die mich so berührte.Er brauchte jemanden, der ihn erdete.Die Regierung der Provinz Ontario, die unbedingt demonstrieren wollte, wie ernst sie es mit der Bildung und Erziehung nahm, bestand darauf, dass alle Kinder benotet wurden.Noten bedeuten Normen.Als Walker das erste Mal von »Play ’n’ Learn« mit einem Zeugnis im Rucksack nach Hause kam, erfuhren wir, dass er in Mathe Fortschritte machte.In Mathe! Und auch noch Fortschritte! Wir lachten wie verrückt, dann küssten wir ihn und sagten: »Gut gemacht, Walker! Zwei und zwei sind vier!« Lange Zeit wiederholten wir das, wir hielten daran fest wie an einer seltenen Köstlichkeit.Nicht dass wir glaubten, dass Walker Mathe konnte, so wie wir es definierten.Aber es war eine Geschichte, die er uns geschenkt hatte und die jeder würdigen konnte, ein Detail seines Lebens, das es hinter dem schalldichten Vorhang hervor geschafft hatte.Was ich nicht sagen konnte, war, was die feste Routine ihm bedeutete.Wusste er, dass er »malte«, wenn die Lehrerin ihm die Hände führte? Er hatte einen Freund, Jeremy, aber wusste er, was ein Freund war? Er saß mit den anderen Kindern zusammen am Tisch für einen Snack – eine Zeitspanne namens Snack, ich mochte das –, aber spürte er das allgemeine Summen? Was ging hinter dieser verdickten Haut vor sich, in jenem geschwollenen Herzen? Es war mir egal, wenn er niemals einen Ball werfen, seine Schwester quälen, neben mir Ski laufen, einen Witz erzählen oder mit einem Mädchen ausgehen konnte (obwohl ich es toll fände, wenn er es täte).Was mich beschäftigte, war, ob er ein Gefühl für sich selbst besaß, ein Innenleben.Manchmal schien das die drängendste Frage von allen zu sein.Von dem Tag an, an dem er als Baby aus dem Krankenhaus nach Hause gekommen war, zwei Tage alt, waren die Nächte hart.Wenn Johanna damit dran war, ihn ins Bett zu bringen und bei ihm zu schlafen, fuhr ich Olga nach Hause.In der nächsten Nacht wechselten wir uns ab.Unsere Nächte, in denen wir uns nicht um Walker kümmern mussten, waren große Ereignisse: Ich plante meine ganze Woche um sie herum, auch wenn solche Pläne sehr unzuverlässig waren.(Wenn einer von uns wegen der Arbeit verreisen musste – und das war etwas, was jeder von uns mindestens ein paar Tage im Monat tat – dann übernahm der andere Walker allein, Nacht für Nacht.Das war erschöpfend, aber es führte auch dazu, dass wir die Nächte, in denen er schlief, genossen: Sie fühlten sich an wie wunderschöne und unerwartete Geschenke [ Pobierz całość w formacie PDF ]